«Affronto la malattia con il sorriso»

di Paola Medori
Noria Nalli convive con la sclerosi multipla. Tra tante difficoltà, riesce a farlo con ironia. Al punto da averci scritto un libro: Avventure semiserie delle mie gambe. La nostra intervista.

Carla Fracci, che ha scritto la prefazione al suo libro, l’ha paragonata alle eroine romantiche dei grandi balletti che ha interpretato nella sua carriera. E Noria Nalli, 47 anni, due figlie e una laurea in Filosofia, è davvero eroica, perché ogni 14449033_10210933032111159_397087669015224160_ngiorno deve convivere con la sclerosi multipla. Un’esperienza, la sua, che racconta con ironia in Avventure semiserie delle mie gambe (Golem Edizioni), un diario pieno di ricordi, di vita e dal ritmo musicale. «Rendere pubblico ciò che mi succede credo possa essere d’aiuto anche per gli altri malati, che io chiamo scherzosamente sclerotici. Anche se non sempre lo riconoscono, le esperienze riportate da chi vive la sclerosi sono utilissime anche per i medici. È il principio della medicina narrativa, di cui sono diventata un’appassionata», spiega a LetteraDonna nella giornata mondiale dedicata alla sclerosi multipla, malattia neurodegenerativa di cui soffrono 114 mila italiani, con 3.400 nuovi casi ogni anno. Spiritosa, vivace e determinata, Noria ha una forza dentro che colpisce dritta al cuore. Quando parla lo fa con leggerezza e sempre con il sorriso. Perché, come lei stessa ammette, «attraverso l’ironia si possono affrontare anche le tematiche più difficili».

DOMANDA: Come è nato il suo libro?
RISPOSTA: Per me raccontare l’esperienza con la sclerosi multipla era diventata ed è ancora un’esigenza. Sento la necessità di riportare sulla carta ciò che mi accade: lo trovo interessante, a tratti drammatico, a volte buffo, ma sempre vitale. E poi l’odiata sclerosi mi fornisce continuamente materiale degno di essere raccontato.
D: Ma sempre con ironia.
R: Sì, perché è uno strumento essenziale per affrontare la vita. Saper ridimensionare le situazioni è una dote fantastica. È come avere degli speciali di occhiali sulla realtà. Mi è sempre piaciuta la comicità: da bambina ero appassionata degli sketch di Raimondo Vianello e Sandra Mondaini, ma amavo anche il cinema di Totò, Sordi e Manfredi. Da grande ho continuato con i Monty Python.
D: Quali sono le difficoltà maggiori che incontra ogni giorno?
R: La sensazione di fatica, le barriere architettoniche e l’ottusità della burocrazia, soprattutto in campo sanitario.
D E a che livello di ottusità siamo?
R: Diciamo che, nonostante qualcosa stia cambiando, la sclerosi è ancora una malattia che si conosce poco ed è spesso oggetto di terrorismo da parte degli organi di stampa. Tante persone, inoltre, mostrano un certo imbarazzo a interagire con i malati di sclerosi. Colpa della scarsa cultura che abbiamo su questo tema. Bisognerebbe far capire che la malattia non è certo una passeggiata, ma che comunque si può affrontare con il dovuto sostegno.
D: Immagino che per i bambini colpiti dalla sclerosi la situazione sia ancora più difficile.
R: I più piccoli si trovano catapultati all’improvviso nel mondo dei grandi ed è difficile per loro gestire ricadute, perdita dell’equilibrio o problemi urinari. In tutto questo è fondamentale l’atteggiamento e l’aiuto degli adulti. Mi riferisco a familiari, medici ed insegnanti. Per questo, ripeto, sarebbe necessaria un’adeguata campagna di informazione.
D: In questo senso Ezio Bosso al Festival di Sanremo è stato un messaggio importante?
R: Lui è un vero gigante. Suonando all’Ariston ha mostrato a tutti la potenza terapeutica della musica, ma soprattutto che qualunque ostacolo può essere abbattuto.
D: In generale, l’Italia fa abbastanza per i malati di sclerosi multipla?
R: Diciamo che potrebbe fare molto di più per noi, così come per tutte le persone che convivono con malattie croniche.
D: Parliamo di sperimentazione. Che ne pensa delle ultime prospettive legate alle staminali e alla sclerosi multipla?
R: La sperimentazione sta facendo incredibili progressi, ma credo che le possibilità delle staminali siano al momento sovrastimate. Comunque gli approcci sono tantissimi e stanno raggiungendo grandi risultati.
D: Con la sclerosi multipla come cambia la sessualità?
R: È un tema molto complesso. La malattia colpisce soprattutto le donne in età giovanile, che si sentono giudicate per il loro fisico. E così il sesso diventa un tabù. Ma credo sia invece giusto parlare di sessualità e rapporti di coppia. Provocatoriamente, nel mio libro mi sono fatta ritrarre con un abbigliamento sensuale, come se stessi facendo uno spogliarello burlesque.
D: Oltre a lei, chi è che in Italia sta raccontando nel modo giusto la sclerosi?
R: Credo che il libro Più forte del destino di Antonella Ferrari, così come il suo adattamento teatrale, sia una pietra miliare. Poi c’è Fiamma Satta, che ha scritto libri e ha una rubrica sulla Gazzetta dello Sport. Senza dimenticare Antonello Panero e il suo spettacolo teatrale Un silenzio mai visto.

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Publicato in: Attualità, libri, persone, Protagonisti Argomenti: , Data: 31-05-2017 05:29 PM


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