Una guida nel labirinto del cancro

di Federica Villa
Con H-maps, la sua creatrice Laura Rossi, spera di aiutare i pazienti affetti dal linfoma di Hodgkin a orientarsi nel percorso di cure contro questa terribile malattia.

foto2Tutto inizia con una diagnosi di tumore: «Linfoma di Hodgkin». Laura Rossi, però, preferisce chiamare quel momento «il patatrac». Quando le hanno detto che era malata, quasi non poteva crederci. Lei che, da studentessa di tecniche di radiologia, il camice era abituata a indossarlo, non poteva pensare di passare «dall’altra parte» della barricata e di diventare paziente. Eppure l’ha fatto. E nell’iniziare il suo percorso tra cicli di chemioterapia, consulti sulla fertilità e controlli a scadenza sistematica, ha inventato H-maps. Si tratta di un’app speciale che aiuta i pazienti affetti dal linfoma di Hodgkin – un tumore maligno del sistema linfatico – a orientarsi nel percorso di cure, «perché all’inizio sei spaesato e non sai cosa ti succederà».

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IL SOSTEGNO DEL WEB
Il progetto è stato sostenuto dall’ospedale San Martino di Genova dove ha trovato l’appoggio dell’ematologo Filippo Ballerini, e dove ora è nella fase “pilota” nei due reparti di ematologia della struttura ospedaliera e sui cellulari di alcuni pazienti. Laura, che oggi ha 35 anni, ha disegnato una mappa cartacea e poi, con l’aiuto di un team di film maker ed esperti di comunicazione sociale, ha realizzato un video dove racconta la sua idea e chiede sostegno economico per realizzare la sua applicazione. L’appello ha funzionato e il progetto è partito grazie a 40 mila euro raccolti con il crowdfunding sulla piattaforma WithYouWeDo, promossa da Tim. E l’obiettivo, ora, è quello di usare la stessa tecnica anche per aiutare pazienti affetti da altre patologie. Con un linguaggio che scappi lontano dai tecnicismi medici e sia il più chiaro e semplice possibile, in modo che aiuti a trovare una direzione. Perché, come ci ha raccontato Laura in quest’intervista, «se sai la strada, la meta è più vicina».

DOMANDA: Come ha scoperto la malattia?
RISPOSTA: Studiavo tecniche di radiologia e stavo svolgendo il mio tirocinio. Ho sentito che qualcosa non andava, che non stavo bene. Poco dopo mi è stato detto che avevo il linfoma di Hodgkin. E lì c’è stato un passaggio brusco. Io, che da operatore sanitario indossavo tutto il giorno il camice, dovevo togliermelo e diventare paziente, passare dall’altra parte. È stato difficile. E non sapevo cosa mi aspettava, lo scoprivo man mano. Allora ho avuto l’idea di creare una mappa – che all’inizio ho disegnato a mano – che potesse aiutare tutti quelli come me ad orientarsi in un momento delicato.
D: Come funziona H-maps?
R: È una guida, ma proprio per tutti i passaggi. Per esempio: il primo punto è la diagnosi o patatrac, perché è il momento in cui tutto si ribalta. Poi, ci sono le visite. Da quella sulla consulenza per la fertilità, a quella per la prima terapia. Fino a che si sbroglia tutta la matassa e si arriva alla conclusione. E il tutto, senza parlare in gergo medico, ma usando le parole di tutti i giorni, con il linguaggio che la gente può capire. Ed è molto intuitiva: si clicca su una tappa e si hanno le poche informazioni di cui si ha bisogno, oltre che la geolocalizzazione dei posti dove bisogna andare all’interno dell’ospedale, che cambiano spesso e che quindi possono contribuire a creare confusione nel malato.
D: Questo che benefici dà ai pazienti?
R: Avere notizie su quello che si sta per affrontare fa abbandonare un po’ di stress. E poi si arriva preparati. Se so che quel giorno ho la Pet, metto in conto di dover perdere, tra una cosa e l’altra, quattro ore. Poi capisco se devo stare a digiuno o meno, dove devo andare. Insomma, posso sapere tutto preventivamente, e organizzarmi.
D: Anche perché questo non è un tema di cui si parla quotidianamente.
R: Sì, mi sono proprio resa conto che si ha l’idea che curare un tumore voglia dire solo fare la chemioterapia. Invece, no. Ci sono le visite, ci sono gli esami e le scadenze. C’è tutto un insieme che uno non si immagina, prima.
D: Questo lo dice per esperienza personale…
R: È stato scioccante perché mi sono accorta di tutta una serie di cose che anche io, nel mio lavoro e nel rapporto con il paziente, tralasciavo. Ti rendi conto che non ne sai abbastanza. E mi sono immaginata nei panni di una persona che non avesse studiato in campo medico. Non è che tutti sanno comprendere il gergo usato in medicina. E allora mi sono convinta a iniziare questo progetto.
D: E lei come ha affrontato la malattia?
R: Ho capito subito di dover incanalare l’energia da qualche parte. Di dover tenere occupata la testa in qualche modo. Ho imparato che dai momenti duri e bui si coglie sempre qualcosa. E a me è successo in un mondo prettamente di uomini come sono le strutture sanitarie. Anche ora, quando mi vedono arrivare, provano sempre un po’ di stupore. Sono piccola, ma con H-mpas ho uno strumento forte. Dopo il crowdfunding ho dovuto mettere su una vera e propria start up, avviare, cioè, una società. Qualche volta ancora non ci credo.
D: Può farci qualche esempio delle tappe più difficili? Magari quella sul consulto per la fertilità?
R: C’è da dire che questo, a differenza di quello che credono in molti, non è un problema solo femminile. La chemioterapia infatti, danneggia anche la fertilità dell’uomo.
D: Si spieghi meglio.
R: Possiamo dire che gli schemi di chemioterapia sono sempre meno aggressivi, si può prevedere la raccolta e il congelamento di sperma e ovociti prima del trattamento, nuovi approcci sperimentali sono in studio per evitare la sterilità. Però il rischio rimane alto. Quella del consulto è una tappa che diventerà sistematica, ma che ancora non lo è. C’è chi magari preferisce curarsi subito, e la salta. C’è chi non la conosce, o chi non si era proprio posto il problema. Dipende dalla situazione. Informare che c’è questa possibilità diventa molto importante.
D: In Italia, secondo lei, c’è la giusta assistenza psicologica per i malati oncologici?
R: Diciamo che esiste. Ed è gratuita. Anche questo è segnalato in H-maps, per far capire quali sono i servizi. Ci sono specialisti di psico-oncologia, per esempio, e io stessa ho sperimentato questo percorso. E lo consiglio sempre. Mi rendo conto, però, che nel nostro Paese c’è ancora della reticenza nell’ammettere di essere malati e di aver bisogno di un supporto psicologico. Il che è paradossale: ti fai fare di tutto quando ti curano, ma poi vivi in negativo un aiuto. Quando vengo contattata dai pazienti io suggerisco sempre di usufruire del servizio, però sento ancora delle difficoltà ad aprirsi a questo genere di cose, anche nei pazienti più giovani.
D: Quanto è stato importante per lei il rapporto medico-paziente?
R: Fondamentale, direi. Se non ci fosse stato il mio ematologo, questa cosa che ho fatto non sarebbe stata possibile. Sono stata accolta e ascoltata. E capita: quando il mio medico ha visto che quello della mappa era davvero un progetto a cui credevo e che avrebbe potuto aiutare molti pazienti, mi ha incentivata.
D: Sono sempre di più i programmi televisivi e le fiction (come Braccialetti Rossi I ragazzi del Bambino Gesù) che affrontano le tematiche legate al tumore. Lei cosa ne pensa?
R: Non ho la televisione, quindi non saprei proprio dire!

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Publicato in: Attualità, persone Argomenti: Data: 11-04-2017 06:00 PM


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