Il cancro è una sfida, non una fiction

di Paola Medori
Una dottoressa del docu-film di Rai Tre I ragazzi del Bambino Gesù ci racconta la battaglia dei bambini malati: «Raccontiamo la realtà senza edulcorarla. E insegnamo a non ghettizzarli».

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Speranza, sacrifici, sofferenza. Ma anche determinazione e voglia di guarire. Sono gli ingredienti del grande successo del I ragazzi del Bambino Gesù, il documentario in onda la domenica in seconda serata su Raitre che racconta le storie di vita di dieci ragazzi colpiti da gravi malattie. Per la prima volta l’ospedale pediatrico più grande d’Europa che ogni anno accoglie 100 mila pazienti da ogni parte d’Italia, ha aperto le porte mostrando la vita vera dei giovani malati, così come la quotidianità delle loro famiglie e dello staff medico. «Noi abbiamo il ruolo di proteggere i piccoli pazienti, i genitori e dare loro la prospettiva di una vita normale, nonostante la brutta parentesi». Parole della Dottoressa Angela Mastronuzzi, uno dei medici protagonisti del programma ed eccellenza in campo internazionale. Classe 1977, laureata in Medicina e Chirurgia presso l’università Cattolica del Sacro Cuore nel 2002, ha conseguito la Specializzazione in Pediatria, indirizzo in Onco-ematologia. «Alla fine di questo percorso doloroso c’è la possibilità di guarire. L’obiettivo del documentario è creare un cuscinetto sociale: essere solidali con le famiglie e non ghettizzare un bambino senza capelli perché ha un tumore». Ogni giorno la Dottoressa si impegna per aiutare questi ragazzi coraggiosi perché, come lei stessa ammette: «Troviamo nei bambini delle risorse straordinarie che mai ci saremmo aspettati».

DOMANDA: Come si affronta la malattia con i piccoli pazienti?
RISPOSTA: Dipende dalla loro età. Con i bambini bisogna avere una comunicazione diversa rispetto agli adulti. Non si usano termini come: cancro, leucemia o tumore ma parole che possono comprendere. È importante renderli partecipi e spiegare loro che stanno affrontando un percorso più o meno lungo e impegnativo dal punto di vista terapeutico, ma che ha l’obiettivo della guarigione.
D: E con le loro famiglie?
R: C’è bisogno della collaborazione di tutti. Quando si ammala un bambino tutto il nucleo viene stravolto. Ci sono molti problemi da affrontare. I genitori vivono la malattia in maniera più intensa: vedono il loro bambino indifeso che soffre e non sanno come affrontare tutto.
D: Cosa dice ai genitori al loro primo colloquio?
R: Vi stupirete di vostro figlio. Avrà una forza che neanche voi pensavate che avesse.
D: Affrontare la malattia, per paradosso, può avere degli effetti positivi o terapeutici sul nucleo famigliare coinvolto?
R: Sicuramente sì, è un momento che rende debole e vulnerabile la famiglia ma per certi aspetti anche molto forte. Alcune famiglie si sono sfasciate, ma quelle che resistono lo fanno diventando più unite di prima. E acquisiscono una consapevolezza e una maturità che non avrebbero mai raggiunto senza un percorso così duro.
D: Quale è il messaggio di questo progetto?
R: Da un punto di vista medico cerca di avvicinare a una realtà che in questo momento è molto spesso romanzata. Conoscere il cancro infantile è importante da un punto di vista delle possibilità sociali per i bambini, per le famiglie e per la ricerca.
D: Ha seguito la fiction Braccialetti Rossi?
R: Sì, perché la vedevano i nostri pazienti adolescenti. Quindi per un motivo professionale. È stata molto romanzata.
D: In che senso?
R: Per esempio c’erano ragazzi senza flebo in ospedale che potevano fare quello che volevano. Non è così quando sono in terapia.
D: Al cinema o in tivù ha mai visto qualche film o fiction che raccontano la malattia in un modo sbagliato?
R: Tanti film non sanno raccontarla perché romanzano qualcosa che succede realmente nella vita e non è così bello. Non è vero che gli amici ti stanno vicino, non è vero che fai le vacanze quando stai male. Più o meno tutti i film hanno un lato che non rappresenta la realtà. Devi combattere con la vita e con la morte della persona cara.
D: Perché considera I ragazzi del Bambino Gesù un progetto forte?
R: Perché dà voce ai ragazzi. Si sono fatti riprendere mentre stavano bene ma anche quando stavano male. È stata ritratta la loro quotidianità nella malattia. Nonostante la propria condizione si può provare a condurre un’esistenza normale, ammettendo i limiti di quel periodo delicato della propria vita. Alla fine di questo percorso doloroso c’è la possibilità di guarire.
D: Come si riescono a tenere le distanze facendo un mestiere come il suo?
R: Non si può diventare cinici di fronte ad un bambino che sta male. È un lavoro che assorbe un’enorme parte della vita. La fortuna è avere delle persone accanto, al di fuori, che ti aiutano a razionalizzare quello che succede qui.
D: Di contro, come fa a non lasciarsi sopraffare dalle emozioni?
R: Si può instaurare con il tempo un minimo di abitudine che permette di andare avanti. Vediamo questi bambini mettere i primi dentini e crescere mentre fanno la chemioterapia. Diventano parte della tua vita. Una sorta di famiglia allargata che poi portiamo con noi. È impossibile non emozionarsi di fronte alla morte, a una progressione di malattia o a una non risposta a trattamento.
D: Come cambia il ruolo di medico rispetto a quando si ha a che fare con un paziente adulto?
R: Abbiamo anche a che fare con i giovani adulti, o con adulti entro i 25 -30 anni, che hanno tumori specifici dell’età pediatrica. La relazione con loro è molto diversa: è più diretta. Mentre il rapporto con il bambino è basato più sul contatto e sulla fiducia: si lascia avvicinare, accarezzare e viene in braccio. È una relazione quasi materna. La fortuna del nostro staff è che possiamo coprire un’ampia fascia di età. Io mi occupo dei tumori del sistema nervoso centrale. Ho più empatia e trasporto con i bambini più piccoli, proprio per formazione, ma stando a contatto con adolescenti e giovani adulti – che mi fanno tante domande – ho rivisitato il mio modo di fare il medico.
D: Quali sono state le difficoltà maggiori di questo documentario?
R: È stato impegnativo. All’inizio era difficile avere le telecamere alle spalle o davanti. Eravamo impacciati poi è stato tutto molto naturale. Non avevamo il tempo di pensare a loro per la quantità di lavoro che avevamo.
D: Quanto è stato utile per i ragazzi raccontare la loro esperienza?
R:
Molto. Lo hanno fatto con molta consapevolezza. Erano tutti contenti, per molti di loro è stato un modo per raccontare ai loro amici quello che non riuscivano ad descrivere a parole. Per dire a tutti, a chi si è allontanato a chi è stato vicino, cosa hanno provato nelle diverse fasi della loro malattia, come quando hanno perso i capelli.
D: Quale è stata la storia che l’ha colpita di più tra questi ragazzi?
R: Non ne so identificare solo una. Mi ricordo tanti momenti speciali che ripercorrono la vita di questi ragazzi. Come quando Ginevra, che si è sempre rifiutata di chiedere ai genitori della sua malattia, di dire quella parola anche se l’aveva intuita, e si è sempre vergognata di girare senza bandana, ma a un certo punto ha mostrato la testa ed è partito l’appaluso.

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Publicato in: Attualità Argomenti: , Data: 17-03-2017 06:42 PM


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