Convivere con una malattia rara

Il 28 febbraio è la giornata mondiale dedicata alle patologie che colpiscono meno di cinque persone su 10 mila. Vi raccontiamo la storia di Karen, che da dieci anni deve convivere con ossa fragili e dolori fortissimi.

malattie rareNon colpiscono più di cinque persone su 10 mila. Per questo vengono definite malattie rare. Secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità ne esistono fino a 8 mila: ma, proprio perché poco diffuse, spesso vengono trascurate dalla ricerca o dalle case farmaceutiche, che non le considerano abbastanza ‘remunerative’. Per questo nel 2008 è stata istituita la Giornata mondiale delle malattie rare, per far sì che l’opinione pubblica sia più informata in merito e possa contribuire, anche con donazioni, ad aiutare la ricerca, economicamente difficile da sostenere.

IL CASO DI KAREN LEWIS
Per capire che cosa significhi vivere con una malattia rara, abbiamo scelto di raccontarvi la storia di Karen Lewis, statunitense del Connecticut. Apparentemente, Karen non soffre di alcun disturbo. È solo un po’ più bassa rispetto alla media. Ma, in realtà, è affetta da rachitismo ipofosfatemico vitamina D resistente. Un nome complesso che indica l’incapacità dell’organismo di Karen di processare vitamina D e fosforo, come riporta The Hour.

DOLORI CRONICI
Solo il 20% delle malattie rare dipende da cause ambientali, mentre il rimanente 80% è attribuibile a cause genetiche. Il disturbo di cui soffre Karen Lewis rientra in quest’ultimo gruppo. Karen, che ha 36 anni, è stata fortunata. Vive infatti vicino a uno degli unici due centri che tratta la sua malattia, che fino agli Anni ’80 non veniva nemmeno diagnosticata. Karen nacque con ossa fragili e le gambe curve, difetto che è stato corretto nel corso degli anni. La donna, però, da un decennio convive con dolori cronici che influiscono notevolmente sulla sua qualità della vita.

SGUARDI DI DISAPPROVAZIONE
Karen descrive il dolore come bruciante e insopportabile, al punto che è stata costretta ad abbandonare il suo lavoro dei sogni e ogni giorno può svolgere pochissime attività, se non addirittura nessuna. Quando si sforza troppo, il giorno successivo deve combattere con dolori atroci. A darle sollievo sono gli oppiacei, che però non può utilizzare a sufficienza a causa dei limiti imposti dal governo su farmaci e droghe. E persino quando va in farmacia, munita di regolare ricetta, è costretta a subire sguardi di disapprovazione.

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Publicato in: Attualità, Top news Argomenti: Data: 28-02-2017 04:08 PM


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