Io non sono il diabete

di Giulia Mengolini
Calcoli, ragionamenti, aghi. Il diabete di tipo 1 è malattia complessa e poco conosciuta. Per domarlo bisogna imparare a mimare le azioni del pancreas, che non funziona più. Oggi è la Giornata Mondiale: l'esperienza di chi ci convive.

diabeteFin da piccola, il mio momento preferito della giornata a casa è sempre stata la colazione. Svegliarsi la mattina in un luogo confortevole, uscire dal mondo dei sogni con calma, afferrare una brioche e sorseggiare un caffè a occhi chiusi mentre aspetto che la mente ricominci a carburare. Ti coccoli, non pensi a nulla. Il risveglio ha una dimensione lenta, tutt’altro che brutale.
Da quando ho il diabete non posso più godermi momenti di non-pensiero, e la parte della giornata che me lo ricorda di più è proprio quello della colazione. Da quando ho il diabete il risveglio non mi piace come prima. Devo ragionare, organizzare, contare, dal momento in cui apro gli occhi.

A volte me lo chiedo ancora a letto: quanto sarà la mia glicemia stamattina? Cosa ho mangiato ieri sera? Ah sì… il gelato. Quindi sarà un po’ più alta del solito forse. Faccio un pronostico, poi la misuro (prima mi pungevo il dito con un glucometro, applicando una goccia di sangue su una striscia che mi comunicava il valore, oggi ho un sensore sul braccio con un ago all’interno che la monitora senza pungermi ogni volta). Interpreto il valore, poi cerco di capire quanta fame ho, di cosa ho voglia. Penso, calcolo. Guardo nella confezione dei biscotti la quantità di carboidrati che quei biscotti contengono. Esempio: 7 grammi per ciascuno, ne mangerò 5, quindi assumerò 35 grammi di carboidrati che per me equivale a 3 unità di insulina. Faccio una puntura, nel frattempo faccio la doccia, mi vesto e mi preparo: aspetto circa 20 minuti prima di fare colazione per evitare che i miei zuccheri nel sangue salgano troppo in fretta, cosa che mi succede di mattina. Dopo circa due ore ricontrollo la glicemia: se i miei calcoli sono stati giusti continuo a fare quello che stavo facendo.
Se è alta, sopra i 200, la correggo con un’altra iniezione aspettando che scenda tornando nel range giusto. Se per qualche motivo è troppo bassa ovvero sotto i 70 – bastano anche solo dieci minuti di camminata per quanto mi riguarda – la correggo assumendo tre bustine di zucchero o un succo di frutta aspettando che salga sopra i 100. Si chiama ipoglicemia, ha sintomi come tremori, sudorazione e perdita di lucidità, e può essere molto pericolosa se non trattata in tempo perché il cervello senza zuccheri va in allarme. Questa sequenza di ragionamenti-azioni vale per ogni pasto o spuntino, tutti i giorni.

Il diabete di tipo 1 – diverso da quello di tipo 2, più comune e conosciuto e meno grave – è una malattia autoimmune cronica e grave. Può venire a chiunque. Non colpisce gli anziani come spesso si pensa, né tantomeno è causata da uno stile di vita non corretto o dall’eccesso di dolci (tra l’altro i diabetici possono mangiarli, nessuno escluso). Succede che il pancreas a un certo punto non funziona più: smette di produrre cellule che producono insulina.
Così ogni persona affetta da diabete di tipo 1 deve imparare a sostituire il lavoro che il suo pancreas non può fare, ogni giorno, ogni ora, ogni minuto, con la propria testa.
È difficilissimo, soprattutto all’inizio. Ci sono tanti, tantissimi aspetti nuovi e complessi: lo choc iniziale, la non comprensione, la paura paralizzante. La mia è stata una in particolare: non avrò mai più la mia vita di prima, non avrò più libertà né spensieratezza. Sarò per sempre schiava di una malattia che condiziona ogni aspetto della mia giornata: sono dipendente da una penna di insulina. Se la dimentico? Se la rompo? La mia mente deve sempre essere lucida, vigile e forte per prendere decisioni ogni volta che mangio. Questa malattia è atipica proprio perché ogni persona diventa il medico di se stesso, per sempre: non abbiamo uno specialista a fianco a noi ogni volta che ceniamo o pranziamo. Certo, abbiamo una figura che ci segue, ma siamo noi a prendere decisioni fondamentali, sempre. Si fanno errori e si rimediano, ma si fa tutto da soli (anzi, spesso insieme alle preziose persone che ci stanno vicine) ed è tutto molto stancante, ancora di più se si pensa che sarà per sempre. Perché al momento non esiste cura.

I medici ti dicono che chi ha il diabete di tipo 1 può fare una vita normale, anche se più complicata di quella degli altri: «Puoi fare il lavoro che ti piace, mangiare fuori ogni volta che vuoi, viaggiare», mi dissero mentre piangevo disperata. Oggi, dopo meno di tre anni da quel giorno, ammetto con il sorriso sulle labbra che è vero, niente è vietato. Ma niente è nemmeno più come prima: tutto è faticoso, tutto richiede massima attenzione e rispetto per il proprio corpo. Ragionamenti continui e tanti aghi: quattro punture al giorno senza contare quelle per misurare la glicemia.
L’insulina è contenuta in una semplice penna colorata, ha l’aspetto di un oggetto normale, mi è capitato di pensare. Ma forse in pochi sanno che può essere un’arma letale: calcolare male quanta ne serve per un pasto, o sbagliare la dose può portare al coma e al pericolo di vita. Come se non bastasse, il diabete di tipo 1 può portare a gravi complicanze: ripetute scelte sbagliate ti fanno sentire inevitabilemente colpevole e aumentano la paura per il futuro. Siamo artefici del nostro destino, in parte. E questo, per chi è molto giovane, fa crescere in fretta.

La glicemia nel sangue delle persone non malate deve stare sotto ai 100: nei diabetici sotto la soglia si alza a 160-180. E ogni volta che si mangia ci si impegna perché sia così. Ma capitano i 300, anche. Dal 2000 circa esiste una cosa molto bella (ma super complessa) che si chiama calcolo dei carboidrati. Il concetto è che ogni diabetico di tipo 1 può mangiare di tutto – anche pasta, pizza, dolci – se la utilizza. Ipotizziamo che io vada a ristorante: la fase della consultazione del menù è importantissima. Cosa e quanto voglio mangiare? La scocciatura gigantesca è deciderlo prima, e non durante il pasto. Immaginiamo un pasto super consistente, quindi più difficile da calcolare: spaghetti alla carbonara, verdure grigliate, tagliata di manzo e tiramisù. Devo sapere quanti grammi di carboidrati contentiene ognuno di questi cibi (su 100 grammi) e fare una proporzione cercando di stimare il peso di quello che sto mangiando. Calcolo, prendo una decisione: 6 unità. «Ma saranno giuste? Troppe? Poche?», è la domanda che mi assilla finché non ricontrollo. Capite che sì, possiamo mangiare di tutto, ma il prezzo della libertà è altissimo. La glicemia ha il potere terribile di saper cambiare l’umore, capovolgere le giornate, trasformare i sentimenti. A volte mi sento così instabile e fragile se penso che il valore degli zuccheri nel mio sangue mi condiziona la vita (perché in tutto questo ho anche una vita!). È solo un numero. Come è possibile?

I carboidrati non sono l’unico fattore che influenza la glicemia. Lo fanno anche lo sport, nelle donne il ciclo e l’ovulazione, l’influenza, le malattie infettive. E, quello che è più incredibile, i sentimenti: magari fai calcoli perfetti ma poi una litigata violenta manda tutto all’aria alzando vertiginosamente i valori. Allora ti arrabbi doppiamente ma capisci anche che il controllo – la cosa che più devi esercitare sul tuo corpo per stare bene – ogni tanto, forse, ha bisogno di sfuggirti.

Oggi è la Giornata Mondiale del Diabete, simboleggiata da un cerchio blu. E novembre è il mese dedicato a questa malattia, con lo scopo di fare informazione e incentivare la ricerca. Perché senza ricerca non può esserci cura. «La ricerca italiana sul diabete è a livelli di eccellenza con 50 gruppi sul territorio, 500 ricercatori e 4 mila lavori pubblicati negli ultimi 16 anni», sono le parole del presidente della Fondazione Diabete Ricerca onlus. Ma la strada è ancora lunga e tortuosa. «Se i 4 milioni di pazienti diabetici in Italia donassero il 5 per 1000 alla ricerca sul diabete, si potrebbero fare ulteriori e fondamentali passi avanti, così come accaduto ad esempio per la ricerca sul cancro, sarebbe una svolta». Parlare di diabete, come di ogni patologia, è fondamentale per combattere l’ignoranza ed eliminare i pregiudizi, un ulteriore peso per chi li affronta. Chi sa, può comprendere almeno un po’.
Mentre aspettiamo il giorno in cui tutto avrà una soluzione, chi è costretto ad affrontare questo percorso deve munirsi di forza e combattere. Perché con un coinquilino forzato così ingombrante si può vivere, non solo sopravvivere. Io ci sto provando.

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Publicato in: Attualità Argomenti: , , Data: 14-11-2016 04:37 PM


2 risposte a “Io non sono il diabete”

  1. Michele Simonotti scrive:

    Cara Giulia. Sono capitato in questa pagina per puro caso (me l’ha suggerita la mia home page di Google). Trovo la tua lettera fantastica,lucida,perfetta, descrive in modo splendido il punto di vista di un diabetico… ma temo che solo noi che ci siamo dentro possiamo capirla al 100%. Ho percepito nella tua bella missiva molta determinazione e consapevolezza, ma anche una sorta di “perché proprio a me?”. È assolutamente umano e credo che ogni tanto faccia bene rendere pubblico ciò che tutti i minuti della nostra esistenza siamo costretti a vivere. Io ho 40 anni e da 22 un virus balordo ha deciso di prendersela con il mio pancreas. Nonostante avessi solo 18 anni il cielo ha voluto che fossi io a cavalcare la malattia e non il contrario, cercando per quanto possibile di trarne vantaggio. La mia maggior soddisfazione è essere totalmente indipendente e fare in modo che le persone con cui ho a che fare tutti i giorni quasi non si accorgano del mio “essere diverso”. Nessuno mai ti verrà a dire apertamente quanto sei brava e quanta pazienza hai tutti i santi giorni…meno fai pesare e più tutto sembrerà normale, quando invece, come hai descritto perfettamente, l’impegno è costante e continuo…a volte snervante! Ma è quello l’obiettivo che devi sempre avere di fronte.
    Sono un po’ disilluso anche sulla ricerca. 20 anni fa ero già in lista per sperimentazioni e trapianti che mai si sono verificati, nel frattempo però il nostro “costo” mensile è salito alle stelle…qualcuno ci guadagnerà no? Il sensore che anch’io utilizzo con grande soddisfazione è troppo innovativo, troppo intelligente, troppo comodo e farebbe risparmiare milioni di euro ad ogni asl…infatti ce lo paghiamo noi (almeno in Piemonte). Ci siamo capiti no?
    Sono felice di aver visitato questa pagina, ti ringrazio per aver esternato così bene una cosa molto intima e ti auguro con tutto il cuore di mantenere sempre questa lucidità.

  2. Giulia scrive:

    Ciao Michele, grazie di cuore. Le tue parole mi hanno reso felice. Sai, tempo fa pensavo di poter essere solo un esempio negativo per gli altri, nel senso che mi sentivo solo schiacciata da tutto questo. Tutto è sempre comunque faticoso, ma come dici l’importante è capire di voler cavalcare questa malattia e non farsi sotterrare. E complimenti a te che hai cercato di farlo fin da ‘piccolo’. Un abbraccio.

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