Se potremo scegliere sarà grazie a lui

di Giulia Mengolini
«Era un protagonista, non solo un malato». Marco Cappato ci racconta Max Fanelli, ucciso dalla Sla dopo anni di sofferenza. Si era battuto perché la discussione sull'eutanasia arrivasse in parlamento.

Sla: morto a Senigallia Max Fanelli«Sopravvivo grazie al respiratore automatico e mi alimento via Peg, un buco nello stomaco. Sono completamente paralizzato e mi è rimasto solo un occhio con il quale riesco a comunicare grazie ad un pc oculare». Si descriveva con queste lucide parole, Max Fanelli, un uomo immobilizzato dalla vita, ma che dalla vita non aveva intenzione di farsi dominare. Voleva essere lui il protagonista. Aveva un unico desiderio: scegliere.
Ha combattuto senza mai stancarsi, ma non ci è riuscito. È stata lei a scegliere il momento in cui porre fine alle sue sofferenze, una calda mattina di luglio a Senigallia, dove viveva. Non per colpa sua, ma di una politica pigra e sorda. Che forse non sapeva che la Sla, in fase terminale, non aspetta.

UNA LOTTA PER LA LIBERTÀ
A giugno 2016 Max, 56 anni, malato da tre, aveva diramato un video appello su Youtube con un messaggio rivolto ai parlamentari delle Commissioni Giustizia e Affari sociali della Camera per sollecitare la ripresa della discussione della legge sul Fine Vita. Nel video, che lo ritrae collegato al respiratore, una voce ‘sintetica’ ripercorre le tappe della sua malattia, che si era presa il suo corpo nel 2013. Sostenuto nella sua battaglia dal comitato #iostoconmax, era riuscito a registrare il suo testamento biologico (Senigallia è infatti uno dei primi Comuni d’Italia ad avere istituito il registro per le Dat, la Dichiarazione anticipata di trattamento). Marco Cappato, presidente dei Radicali, leader dell’Associazione Luca Coscioni e promotore della campagna Eutanasia Legale ci spiega perché dare visibilità a storie come la sua è necessario per arrivare a una legge che ci garantisca un diritto sacrosanto: quello di decidere.

cappatoDOMANDA: Noi abbiamo visto le sue foto, le condizioni in cui versava il suo corpo. Ma a lei che lo conosceva cosa rimarrà più impresso di quest’uomo?
RISPOSTA: Quando pensiamo a una persona in condizioni così gravi la prima cosa che istintivamente siamo portati a provare è un sentimento di pena o compassione. Una parola con una buona etimologia (dal latino cum patior - soffro con) che ha assunto un significato un po’ negativo. Ecco: una delle cose più forti di Max era che non lasciava spazio neanche per un secondo alla compassione. Era molto concentrato sui suoi obiettivi, paradossalmente anche grazie alla malattia che non permette di avere tempo da perdere, parole da sprecare. Che impone di essere molto diretto.
D: Come riusciva a esserlo?
R: L’ho conosciuto in occasione di un’iniziativa pro-legge sull’eutanasia che abbiamo presentato. Quella volta fu molto preciso nel dire che si sarebbe sospeso le terapie della Sla e che lo avrebbe fatto finché non sarebbe iniziata la discussione in parlamento. Ma non si trattava né di una tattica, né di una provocazione. Voleva solo raggiungere il suo obiettivo. Quando è iniziata la discussione è stato molto felice, ma nell’ultimo periodo era preoccupato per la lentezza della politica.
D: Quanto ha contato in questa battaglia l’amore di sua moglie?
R: Il suo rapporto con Monica mi ha colpito molto. Lei era molto serena, insieme erano una squadra, un’organizzazione. Naturalmente Max aveva grossi limiti e lei era una compagna di lotta.
D: Spesso non pensiamo alle persone che accompagnano i malati come Max in sfide così totalizzanti. Diventano doppie.
R: Sì, perché una persona nelle sue condizioni è un malato a rischio in qualsiasi momento. C’è sempre dietro l’angolo il pericolo di un macchinario che si rompe, il respiratore che si stacca. Per chi non ha mai vissuto un’esperienza simile è qualcosa di inimmaginabile. Io stesso l’ho visto con i miei occhi, ma credo che chi non lo vive in prima persona non possa capire il tipo di impegno che ci sia dietro.
D: Quanto supporto ha ricevuto Max Fanelli?
R: Il fatto che non potesse muoversi da quella stanza ha trasformato quella stanza in un centro di iniziativa. Tutti andavano lì, me compreso. Prima una persona, poi un’altra, poi un piccolo gruppo di attivisti della sua provincia che volevano discutere di testamento biologico. Era una specie di pellegrinaggio laico, di cittadini comuni e personalità politiche. Volevamo farci vedere con lui: era quello che lui voleva. Non esisteva alcuna paura di strumentalizzazione, anzi: lui era esplicitamente uno strumento per sua stessa volontà, per far andare avanti le iniziative. E allo stesso modo anche noi eravamo un suo strumento.
D: Che rapporto aveva con chi non era favorevole all’eutanasia?
R: Max incontrava chi era completamente d’accordo con lui, ma anche persone molto più caute nei confronti dell’eutanasia o della possibilità di far passare una legge. Li riceveva lo stesso: un po’ li incastrava, li tirava un po’ di più dalla sua parte. Era un uomo molto politico, nel senso migliore del termine. Voleva parlare a tutti. Non aveva paura di essere usato perché malato, voleva a sua volta «usare» la presenza degli altri per far procedere quello in cui credeva.
D: Chi altro era Max Fanelli, a parte un malato?
R: Se uno vede la sua foto dice «poveraccio», prova tristezza. Era sì un ‘povero malato’ perché era una persona in grossa difficoltà sul piano fisico, ma questa è solo la sua fotografia. Dietro c’è un protagonista nel senso meno retorico del termine: ha aderito a organizzazioni, era di Possibile, era iscritto all’Associazione Luca Coscioni, aveva una sua onlus. Era tutto questo, ma era anche #IoStoConMax, un’organizzazione lui stesso. Chi vede solo la foto di un povero malato non può immaginare cosa ci fosse dietro.
D: Diceva di essere ostaggio di cure, schiavo del suo corpo. Ma in un’intervista che lei le fece disse di avere fiducia e di vedere la luce in fondo al tunnel.
R: La sua era una fiducia che era il contrario di ingenuità, di semplice ottimismo. Aveva fiducia nella forza delle sue idee, delle nostre proposte. Sapeva che ogni volta che riusciva a raggiungere l’opinione pubblica succedeva qualcosa di positivo. Si scoraggiava quando vedeva che una cosa che aveva programmato non riusciva a finire sui giornali o in tivù. Chiaramente non c’era nulla di narcisista.
D: La sua battaglia servirà per la sorte degli altri malati, per quella di tutti noi?
R: La sua storia è già servita perché anche grazie a lui siamo arrivati alla discussione in parlamento. Quella per una buona legge sul testamento biologico e l’eutanasia è una battaglia che si vincerà, è solo una questione di tempo. Sicuramente la storia di Max accelera un percorso come è successo con Piergiorgio Welby, Eluana Englaro, Dominique Velati.
D: Quanto è necessario conoscere storie come la sua per mandare avanti il dibattito sul Fine Vita?
R: Il dibattito può rimanere fermo, intrappolato da posizioni religiose o ideologiche, ma è quando si riesce a parlare dei singoli casi, delle singole vite che l’opinione pubblica riesce a essere più coinvolta e a capire di cosa stiamo parlando. Anche i prossimi passi avanti che faremo arriveranno grazie a una storia come la sua. Ne sono convinto.

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Publicato in: Attualità, persone Argomenti: , , Data: 20-07-2016 06:46 PM


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