Vive l'inferno sulla terra

Samara Rose Ingraffia è affetta da eritromelalgia, una rara sindrome che dà aumento della temperatura cutanea sino a provocare ustioni. La giovane spera di poter essere curata con le cellule staminali anche se la terapia costa 60 mila dollari.

burns-2_2618480aVivere l’inferno sulla terra. È quello che prova ogni giorno Samara Rose Ingraffia, 25enne affetta da eritromelalgia una rara sindrome da vasodilatazione parossistica che dà aumento della temperatura cutanea con arrossamenti simili ad ustioni. A questa prima rara patologia si deve aggiungere anche la sindrome di Raynaud, una malattia che porta il corpo a reagire in modo innaturale a qualsiasi calo della temperatura.

VITA CONDIZIONATA
«Non so quale sia la parte peggiore di questa malattia. Ha condizionato in tutto e per tutto la mia vita», ha raccontato Samara al Mirror. «È tutto esasperante, mi sento come se continuassi a bruciare dall’interno. Questo è l’inferno sulla Terra», ha aggiunto disperata. Per non aggravare la sua già precaria condizione, Samara dovrebbe vivere a una temperatura costante di 17 gradi perché ogni cambiamento potrebbe provocarle dolori terribili. La ragazza ha sviluppato la malattia quando aveva una decina d’anni. Ci sono volute visite approfondite e il consulto di oltre 100 medici prima che le venisse diagnosticata la eritromelalgia.

MALATTIA EREDITARIA
Ma la 25enne non è l’unica in famiglia a soffrire di questa grave patologia. Anche il padre Brian, ex professore universitario, è recluso a casa con la stessa malattia della figlia. «Sapere che Samara deve sopportare il costante dolore che provoca questa condizione è assolutamente straziante per me», ha dichiarato l’uomo. Negli anni padre e figlia si sono sottoposti ad ogni trattamento possibile immaginario. Tutto però si è rivelato inefficace. «Non ricordo nemmeno come la mia vita fosse prima della malattia», le fa eco Samara.

CURA COSTOSA
La famiglia sta disperatamente cercando una cura per permettere a Samara e Brian di continuare a vivere. «Ho riposto tutte le mie speranze in una terapia a base di cellule staminali, ma è spaventosamente costosa. Per curarmi ci vogliono circa 60 mila dollari», ha aggiunto.

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Publicato in: Attualità, persone Argomenti: , , , Data: 28-12-2015 02:45 PM


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