«Ho il cancro e non mi vergogno»

di Alexis Paparo
Yelena Panyukova, con un cancro al terzo stadio, lotta per essere accettata e non compatita. In Russia i malati terminali sono 'cause perse' per i quali è meglio non sprecare farmaci.
Yelena Panyukova fotografata da Evgeny Feldman per Mashable.

Yelena Panyukova fotografata da Evgeny Feldman per Mashable.

Una malattia contagiosa, che colpisce chi fa una vita dissoluta, chi non è in armonia con il proprio corpo. Avere il cancro in Russia viene percepito come una colpa individuale e di conseguenza i malati vengono trattati da appestati sia dalla società che dal sistema sanitario russo.  E a farne le spese sono proprio le persone che avrebbero più bisogno di affetto, comprensione e sollievo dal dolore, ovvero i malati terminali. Mashable ha incontrato Yelena Panyukova, trentenne malata di cancro al seno al terzo stadio, dopo aver parlato pubblicamente della sua condizione, sta combattendo la sua battaglia per essere accettata, curata e non compatita.

«HO IL CANCRO E LO DICO A TUTTI»
Yelena, pubblicitaria di circa 30 anni, ha deciso di non nascondere la sua malattia e di parlarne e scriverne pubblicamente. Questo le è valso critiche e atteggiamenti di finta pietà. «Mi hanno scritto che era colpa mia, che mi era venuto il cancro perché non ero in armonia con il mio corpo e che appena raggiunto l’equilibrio la malattia sarebbe scomparsa», ha detto a Mashable. Eppure non è tutto inutile: «Vedo un cambiamento, almeno i malati come me  adesso hanno alternative rispetto alla totale solitudine e abbandono». Dal canto suo Yelena non ha mai spesso di lavorare e vivere una vita quanto più normale possibile. «Tutti in ufficio ormai sanno che sono malata ma nessuno mi compatisce più. Perché è la pietà vuota la cosa che ti distrugge più di tutto il resto».

Un consultorio gratuito realizzato sopra un treno in Russia.

OMICIDI PER PIETÀ
Considerate ’cause perse’, si vedono spesso rifiutare le cure e gli antidolorifici che potrebbero alleviare l’insopportabile dolore degli ultimi momenti della malattia. Ne sono la prova  i numerosi e documentati casi di eutanasia praticati sui loro cari, secondo la loro stessa volontà, da familiari  che sono poi stati perseguiti legalmente dallo Stato. C’è stato un marito che ha strangolato la moglie, alla quale erano state negate le cure palliative, con una cintura, un figlio che ha soffocato la madre ma i casi comprendono anche i bambini. Come quello del sedicenne Aminat, che sbagliò a compilare un modulo e si vide di conseguenza negare  i farmaci. Una battaglia da poveri? Non solo: nel 2014 fece scandalo il caso dell’ammiraglio navale che si sparò lasciamo una nota «date la colpa al sistema sanitario russo». Ecco perché, anche grazie alla presa di posizione di persone comuni come Yelena, il sistema sta cambiando.

PICCOLI PASSI
Nuove disposizioni,entrate in vigore nel mese di agosto, prevedono adesso prescrizioni più lunghe, che possono assicurare una provvista di farmaci per 15 giorni invece di 5, e rimuovono l’obbligo di riportare i flaconi vuoti delle medicine prima di chiederne di nuove. «Sono dei miglioramenti, ma finché il Dipartimento federale che controlla droghe e farmaci in Russia non smetterà di dissuadere i medici dal fare prescrizioni le cose non potranno migliorare», spiega Yelena Martyanova, capo ufficio stampa dell’ospedale che a Mosca si occupa dei malati terminali.

 

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