«Come una scossa elettrica»

di Francesca Amé
É questa la sensazione che chi soffre di vulvodinia deve contrastare tutti i giorni. Letteradonna.it ha raccolto le storie di 5 donne che combattono e in qualche caso hanno sconfitto la malattia.

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Tanti piccoli spilli. Nelle parti intime. «Come una scossa elettrica». «Come avere in vagina un istrice pieno di aculei». «Sembrano bruciature. Quando hai male non riesci a sopportare nulla. nemmeno un pantalone largo». Ecco che cosa si prova quando si soffre di vulvodinia, una patologia grave, che rende i nervi della vulva iper-reattivi. Provoca un bruciore e un fastidio che spesso si trasforma in dolore e che rende faticoso mettersi un paio di jeans, uno slip con un pizzo, a volte dolorosa o impossibile la penetrazione e l’atto sessuale. Nei casi più gravi, interessa tutta la zona muscolare vicina alla vulva, inibendo anche la camminata e rendendo scomodo sedersi su una sedia senza un cuscino alto e morbido. Alcune donne riunite nell’associazione VulvodiniaPuntoInfo Onlus fondato da Elena Tione diversi anni fa, quando di vulvodinia in Italia ancora non si parlava e molti ginecologi ancora ignoravano la patologia, hanno deciso di raccontare a Letteradonna.it la loro vita con questa malattia. Un modo per far capire ad altre donne nelle stesse condizioni che non sono sole, che la malattia è diagnosticabile e che esistono, in diverse forme e a seconda della gravità della situazione, buone speranze di guarigione e di miglioramento della qualità della vita.

LA MALATTIA MI HA RESO UNA LIFE COACH: LA STORIA DI ELENA
«I primi problemi li ho avuti nel 2001: avvertivo un bruciore nella vagina, a volte molto intenso come quando ti sei scottata. Ho cominciato il mio pellegrinaggio da un ginecologo a un altro, a Roma, nella mia città. C’è stato chi ha riscontrato una candidosi, chi una cistite non curata. Prendevo farmaci su farmaci ma il problema restava. Un medico, uno di quelli cosiddetti esperti del problema, arrivò a insinuare che avessi dei problemi psicologici e che fossi caduta in depressione. Ma il dolore che sentivo era reale, non il frutto della mia mente! È stato molto difficile spiegare e far accettare la situazione a chi mi stava accanto: al mio compagno del momento, persino a mia madre. Essendo una malattia difficile da diagnosticare, senza segni evidenti all’esterno, spesso viene scambiata per ciò che non è. Una ginecologa voleva addirittura trattarmi con il laser. La mia vita è cambiata quando ho avuto accesso a Internet: ho cominciato a raccogliere, specie su siti americani, moltissime informazioni e leggevo storie di donne che avevano il mio stesso disturbo. Questo mi ha molto rincuorato. Ho deciso di aprire il sito e il forum e non mi vergogno a dire che questa scelta mi ha salvata da un gesto estremo: ci sono fasi acute della malattia in cui diventi inadatta persino al lavoro, perché fai fatica a stare seduta, hai dolore, sei irritabile. Non parliamo della vita sociale e affettiva. Trovare altre donne come me, scambiarci consigli, rimedi e una parola di conforto è stato importante. Ho studiato molto: la malattia mi ha cambiata. Sono diventata una life-coach, una motivatrice. Attraverso un approccio olistico, che contempla l’utilizzo di farmaci ma anche di tecniche di rilassamento e di un certo stile di vita, sono guarita. Per tre anni, dal 2006 al 2009, non ho sofferto poi un trauma meccanico ha riattivato l’ipersensibilità dei nervi e la patologia. Ma sono fiduciosa: guarire si può!».

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UN TRAUMA DA PICCOLA E L’AUTODIAGNOSI: LA STORIA DI CLAUDIA
«Ho 28 anni,faccio il medico, soffro di questa patologia da cinque anni: sono migliorata ma non ancora del tutto guarita. Sono arrivata da sola alla diagnosi, dopo un anno di sofferenze e di consultazioni con vari dottori: ricordo che studiavo proprio per l’esame di ginecologia e mi rendevo conto che questa patologia era iniziata. Anche per me, come per tutte noi, Internet è stato fondamentale per trovare ricerche, studi scientifici e test che dimostrino non solo l’esistenza della malattia ma anche il grado di sofferenza e dunque la sua gravità. Questa patologia spesso è legata a un trauma specifico, e nel mio caso è stato da piccolissima: una forte caduta sulla panchina con una botta proprio sulla vagina che mi ha creato un disequilibrio anche nel pavimento pelvico. Ovviamente non te ne accorgi al momento ma solo con la crescita. Avverti i primi fastidi, i bruciori, la difficoltà nella penetrazione, poi cominci a ridurre sempre di più il tuo guardaroba: i jeans danno fastidio per le cuciture, poi passi ai pantaloni larghi, poi ai leggins, poi solo ai vestitini morbidi. È difficile convivere con questo disturbo che non ti abbandona mai: io tuttora giro con un cuscino, per poter stare seduta comoda senza fastidi».

«MI DICEVANO SOLO DI RILASSARMI»: LA STORIA DI SARA
«Soffro di una forma piuttosto grave di vulvodinia: abito a Milano, ho girato cento specialisti e nessuno è riuscito ad azzeccare la diagnosi. La mia vita è cambiata quando mi sono imbattuta nel forum creato da Elena perché ho capito molte cose. Prima di tutto che non ero pazza e che non mi stavo immaginando il dolore, poi che molte altre donne come me soffrivano e capivano quello che stavo passando. Ho passato anni molto duri perché il dolore era talmente forte da costringermi a stare a letto per giorni: ho anche perso il lavoro. Ma il mio cruccio più grande, quello che mi ha fatto toccare veramente il picco della disperazione, era sentirmi dire che era una faccenda psicosomatica, che dovevo solo stare tranquilla e rilassarmi».

«MI HANNO OPERATO SENZA MOTIVO DI APPENDICITE»: LA STORIA DI PATRIZIA
«Ho 44 anni e soffro anch’io di una forma piuttosto forte di questa malattia. Ho un ricordo molto nitido del fatto che fin da bambina non sopportavo le mutandine, mi dava fastidio tutto, avevo spesso una secchezza vaginale eccessiva. Nessun medico capiva che cosa avessi: sono persino stata operata, senza motivo, di appendicite. I dottori si muovevano alla cieca ma io stavo male, e peggioravo con gli anni e con la crescita, spesso nell’incomprensione dei genitori che non capendo che cosa avessi cominciavano a stancarsi delle mie continue lamentele. Nel periodo dell’adolescenza ero costretta a tagliare tutte le collant, poi sono passata alle autoreggenti, ma il dolore non passava e avevo fortissimi problemi alla schiena e a tutto il lato destro del corpo. Purtroppo questa malattia ha inficiato anche il rapporto con mio marito: avevo troppo dolore. Anni e anni di cure sbagliate avevano fatto peggiorare la situazione dei miei nervi: per fortuna mi sono imbattuta nel sito della onlus, ho trovato specialisti bravi cui rivolgermi per cure appropriate e ho coinvolto in questo mio percorso di guarigione anche mio marito, senza il cui sostegno non so come avrei fatto. Gestire un dolore cronico per cosi tanto è molto dura».

LA GUARIGIONE CON LA MIND-BODY MEDICINE: LA STORIA DI DANIELA
«Vorrei portare una luce di speranza per chi soffre di vulvodinia: io sono guarita al cento per cento. Mi sono ammalata tardi: ho 40 anni e tre figli e ho cominciato a soffrire tre anni e mezzo fa. Era un giorno come un altro e ricordo che mentre ero in bagno a urinare, ho sentito un dolore fortissimo alla vagina. Ho subito pensato a una infezione o una candida: sono stata fortunata perché il medico che mi seguiva ha invece intuito che il problema era un altro. Sono guarita grazie all’agopuntura e a un approccio che negli Stati Uniti definiscono mind-body medicine: trattandosi di una malattia dei nervi è fondamentale lavorare molto anche sul rilassamento muscolare e neuronale. Nel mio caso ho indagato molto sulla tensione eccessiva che c’era nel mio corpo: un approccio olistico al problema mi ha aiutata a guarire».

 

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Publicato in: Attualità, persone, Protagonisti Argomenti: , , Data: 11-08-2015 05:41 PM


3 risposte a “«Come una scossa elettrica»”

  1. Gabriella scrive:

    Ciao, non so se si tratta di vulvodinia ma vi scrivo per capirlo.
    È da ormai 1 anno che ho prurito alla vulva, per la precisione grandi labbra, scusatemi ma è difficile anche d1ire la parte con precisione. Ho speso soldi per creme ma eraa solo un momentaneo sollievo ogni sera è stata una tragedia continua, come anche la mattina. Poi andavo a lavoro c’era il prurito ma cercavo di non pensarci. Arriviamo a 15 giorni fa quando mi sono depilata ( in questo anno l’ho fatto cmq ma senza problemi) dopo qualche giorno ho davvero passato giornate infernali. Ho fitte sempre sulle grandi labbra vicino all’aria del clitoride, sempre esterno,che sono un insieme di prurito bruciore e punture. Il ginecologo mi ha prescritto sporanox che per la prima settimana e insieme un polvere dermatologia Daktarin. Allora con la polvere per 5 anche 6 ore andava bene ma poi dovevo rimetterla sempre e cmq con sporanox sembrava andare meglio. Dopo una settimana ha ricominciato di nuovo, la polvere mi dava sollievo ma dopo era punto e a capo. Disperata, credetemi sono disperata. Oggi il ginecologo mi prescrive questi medicinali: laroxil,Ecovales,Dermoflam e pervilen perchè mentre mi visitava gli avevo chiesto se fosse vulvodinia e lui ma ha spiegato che potrebbe essere dato il nom risultato positivo dei farmaci precedenti. Ma è davvero cosi, secondo quello che vi ho scritto soffro davvero di vulvodinia? Sono senza forze la mia vita è cambiata non ho piu serenità e in piu non piu la stessa voglia di vivere che avevo qualche mese fa. AIUTO

  2. Gabriella scrive:

    Non capisco dove posso travare il forum.

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